2016. december 31., szombat

Az autisták és az „ünnepek meghittsége”


Eredetileg a Szilveszterről szerettem volna írni, viszont az ünnepek kapcsán az jutott eszembe, hogy érdemes lenne reflektálni arra a megjegyzésre, amelyik szerint az autisták nem tudják „teljes szívvel-lélekkel átérezni az ünnepek meghittségét”. Szerintem nem minden autista számára egyformán kimerítőek az ünnepek, és a neurotipikusok számára is fárasztóak lehetnek az előkészületek. Sok cikket lehet látni arról, hogy jobb lenne nem a tökéletes Karácsonyt hajszolni, hanem a megfelelési kényszer helyett inkább élvezni az ünnepeket, amik egyformán szólhatnak neurotipikusoknak és nem neurotipikusoknak is (nemrég például egy olyan kezdeményezésről láttam cikket, ami azt célozza, hogy ajándékok helyett az arra szánt összeget inkább adományozásra szánják, amit egy nagyon előremutató kezdeményezésnek tartok).

Először is fontosnak tartom leszögezni, hogy ez az általánosító megjegyzés elég sértő az autistákra nézve. Egy munkahelyi rendezvényről szóló poszt kapcsán eleve elég messzemenő ilyen jellegű következtetést levonni, hiszen a munkahely és a család két teljesen különböző közeg. Másrészt egy autista élményeit még nem lehet az összesre vonatkoztatni. Aki követi a blogjainkat, láthatja, hogy sokszor hangsúlyozzuk, hogy sem a neurotipikusok, sem az autisták nem képeznek homogén masszát, ezért hiba lenne ilyen messzemenő következtetéseket levonni. Azt hiszem, ha néhány szubverzív posztot leszámítva mi sem szoktunk általánosítani (azoknál is szerintem elég nyilvánvaló szokott lenni, hogy nem az összes NT-re vonatkoznak), joggal várhatjuk el ugyanezt a neurotipikusok részéről. Másrészt az ünnepek az NT-k számára is megterhelő lehet, különösen a nőknek, hiszen az ünnepi teendők rendszerint rájuk hárulnak (gondolok itt a takarításra, a karácsonyi menü elkészítésére, az ajándékok becsomagolására, stb.). Szerencsés esetben ilyenkor a család többi tagja is besegít, de ettől még így is a család nőtagjainak jut a legtöbb teendő ilyenkor. Ez egy nem autista nő számára is rendkívül kimerítő lehet, ami után nehéz maradéktalanul élvezni a látogatást, hiszen ezek után neki kell aggódnia amiatt, hogy minden megfelelően el van-e készítve, és természetesen őt fogják hibáztatni, ha valami nem tökéletes. Az autistáknál a készülődéshez még hozzájárul a rokonlátogatás, ami sok szociális energiát igényelhet. Nem azért, mert az autisták kevésbé szeretik a rokonaikat, mint a neurotipikusok, ez egyáltalán nem igaz. De ezeknek a rokonoknak a többsége nem lát bele a hétköznapjainkba, könnyen lehet, hogy akár már a külső megjelenésünkre is puszta „szeretetből és jóindulatból” megjegyzéseket tesznek, és közös beszédtémát sem mindig könnyű találni. Ahogy AC is említette, ilyenkor egy neurotipikus sem tud fesztelenül viselkedni. Egy ilyen látogatás szenzorosan is megterhelő lehet, bármennyire is szeretünk egy rokon kisgyereket, a gyerekzsivaj például nagyon kimerítő lehet, vagy lehetséges, hogy a rokonunk hiába tudja, hogy valamit nem szeretünk, mégis olyat csinál, mert „ez a hagyomány”. Ezek a tényezők mind ronthatnak az ünnep meghittségén, és szentségtörő módon – biztos az autizmusom miatt – úgy gondolom, hogy igazán csak a szűkebb családdal vagy azokkal együtt tud igazán felszabadult – és ezen keresztül meghitt – lenni az ünneplés, akikkel közelebbi a viszony. Éppen ezért egy munkahelyi karácsonyi rendezvényről szóló posztnál nem értem, miért van valaki annyira felháborodva azon, hogy vannak emberek, akik nyíltan kifejezésre juttatják, hogy inkább kihagynák az egészet (és nem feltétlenül azért, mert nem kedvelik a kollégáikat, hanem mert lehet, hogy egyéb teendők, problémák lefoglalják őket).

A Szilveszter abból a szempontból más, hogy szerencsére ennek kapcsán senki sem papol a meghittségről. Ekkor inkább az az elvárás, hogy mindenki jól érezze magát, elmenjen bulizni (mintha máshogy az ember nem érezhetné jól magát). Sok neurotipikusnak viszont éppúgy elege van ebből az elvárásból, mint valószínűleg sok autistának, bár ők inkább azt ellenzik, hogy ki van jelölve az évben egy nap, amikor az embernek „jól kell éreznie magát”. Engem személy szerint inkább az zavar, hogy megint előkerülnek a bulizással kapcsolatos elvárások. A másik zavaró dolog a petárdázás, ami nem csak a zajérzékeny autisták (és a petárdázást elutasító neurotipikusok) számára, hanem a háziállatok számára is nagyon zavaró lehet, még akkor is, ha előre felkészülünk rá, és egy évben csak egyszer-kétszer kell kibírni. Egyben kissé aránytalannak érzem, hogy pár óra esztétikai élményért emberi életek kerülhetnek veszélybe.

Összességében szerintem mindenki úgy ünnepel, ahogy szeretne, viszont ilyenkor érdemes figyelembe venni, és nem erőltetni azt, ami mások számára zavaró (például ha valakiről tudod, hogy nem szereti a karácsonyi menü egyik részét, mást is csinálni vagy rendelni amellé az étel mellé). Bár tudom, hogy csak évi egy-két alkalomról van szó, azt sem bánnám, ha nem lenne több petárdázás (de természetesen azzal is tisztában vagyok, hogy ilyet nem kívánhatok. Hagyni kell szórakozni azokat a neurotipikus-szindrómában szenvedő embertársainkat is, akik valamiért nagy szükségét érzik a zajongásnak :P – természetesen még mielőtt valaki álszentséggel vádolna a poszt első része miatt, csak bizonyos neurotipikusokra gondolok, és inkább csak azt a beszédmódot figurázom ki, ahogy autistákról szoktak beszélni – bár ami azt illeti, nem tartom elképzelhetetlennek, hogy vannak olyan, nem zajérzékeny autisták, akik szeretik a petárdázást).

Végezetül remélem, hogy 2017-ben azért aktívabb tudok lenni majd a blog és az aktivizmus terén, most sok egyéb teendőm miatt nem voltam igazán aktív, de ha mást nem, remélem, hogy havonta legalább egyszer fogok tudni ide írni. Ebből az alkalomból szeretném mindenkinek megköszönni a figyelmét, idejét, aki a ritka posztjaim ellenére is olvassa a blogot. Bár sok szempontból úgy tűnik, hogy a világ egyre kevésbé nyitottabb a marginalizált kisebbségek ügyére, én azért remélem, hogy jövőre ezen a fronton sikereket érünk majd el, és Semota emlékéhez méltón tudunk tenni annak érdekében, hogy az autisták Magyarországon is láthatóbbak, és más kisebbségekkel együtt elfogadottabbak legyenek, még ha ezért szemben is kell úsznunk az árral.